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A grande maioria das pessoas produz naturalmente células imunológicas que servem como proteção para o nosso corpo; estas células têm a função de atacar corpos estranhos que porventura ataquem o nosso organismo, como bactérias, vírus ou fungos. Porém, em algumas pessoas, sem causa definida, estas células imunológicas invertem seu papel: ao invés de protegerem o sistema de defesa do indivíduo, passam a agredi-lo, produzindo inflamações em diferentes parte do corpo. Tratam-se dos portadores de Esclerose Múltipla.

A Esclerose Múltipla ainda é uma doença ainda pouco conhecida pela população, mas que anualmente ganha destaque na mídia graças ao Agosto Laranja, em que campanhas de conscientização se espalham por todo o Brasil.

O Fator A foi ao Instituto ProbEM, localizado em Curitiba/PR, conversar com os seus dois fundadores, Luiz Geraldo Carmo e Silvana Calabrese do Carmo, para investigar mais detalhes sobre esta doença: principais sintomas, formas de diagnóstico e tratamento. Detalhe: a Silvana convive com a doença há cerca de 14 anos. Confira abaixo o nosso bate-papo com os fundadores do Instituto ProbEM:

Fator A - Primeiramente, eu gostaria de aproveitar e direcionar a primeira pergunta para a Silvana, portadora da doença e fundadora do Instituto ProbEM: como foi a sua descoberta referente à Esclerose Múltipla?

Silvana Calabrese do Carmo, fundadora do Instituto ProbEm - O meu primeiro surto foi uma alteração na visão: eu acordei com visão dupla, vendo o dobro. Fui para o oftalmologista, fiz diversos exames com os plantonistas, que não chegaram a conclusão alguma; imaginaram que fosse um sintoma de stress. Disseram para eu voltar no dia seguinte caso ainda estivesse com os sintomas. Retornei e outros residentes fizeram os mesmos testes, e os resultados se repetiram. Foi então que um deles resolveu pedir uma tomografia, e também não apareceu nada. Continuei em busca do meu oftalmologista, que me indicou outro profissional; descrevi os sintomas e ele me disse: vai direto ao Instituto de Neurologia de Curitiba. Foi muita sorte, porque ele desconfiou do que seria o diagnóstico.

Chegando lá, a neurologista fez aqueles mesmos exames, mas notou algo errado no fundo do meu olho e pediu para fazermos uma ressonância magnética. Após o resultado da ressonância, ela já veio com o resultado do diagnóstico: era esclerose múltipla.

Eu não sabia exatamente o que era a doença, então fiquei apreensiva com a notícia. Ela me disse que precisávamos fazer uma pulsoterapia imediatamente. Na pulsoterapia, você recebe na veia gotas bem lentas de um remédio específico para frear o seu sistema imunológico. O que faz a esclerose múltipla? O seu sistema imunológico te ataca; ele acha que alguma coisa do corpo não é normal ou saudável, então passa a atacar esta parte do corpo sem a real necessidade. Então você toma uma medicação que para o seu sistema imunológico; durante três ou quatro dias você faz este mesmo processo, de infusão lenta deste medicamento para parar o seu sistema imunológico. E o pior: depois da pulsoterapia, você fica zerado em proteção do seu sistema imunológico; não pode ter contato com ninguém, você precisa ficar quieto em casa até o seu sistema imunológico voltar aos poucos e o sintoma ir embora.

Fator A - Quais são os sintomas mais comuns da Esclerose Múltipla?

Luiz Geraldo Carmo, farmacêutico e um dos fundadores do ProbEM – Os principais sintomas são tontura, visão dupla, hemiplegia, que é uma paralisia parcial, desequilíbrio, câimbras mais intensas. Importante: todos estes sintomas, no caso de suspeita de esclerose múltipla, duram mais do que 24 horas. Outro elemento é a fadiga, presente em todos os pacientes com esclerose múltipla. Mas a incompreensão de uma pessoa, aparentemente sadia, que vive deitada, precisa descansar – a atividade da esclerose múltipla derruba a resistência dos portadores. O ato de lavar louça, por exemplo, representa um gasto energético de meia maratona para o portador de esclerose múltipla, é muito desgastante.

Silvana - Como diz o nome, os sintomas são múltiplos. Eu acho que o principal é o seguinte: observe se o sintoma que você está tendo dura mais do que 24 horas. Qualquer sintoma: durou mais do que 24 horas, liga a anteninha e busque um neurologista. Este não é um profissional que a gente tem o hábito de se consultar, geralmente a gente vai para um clínico geral. E mesmo estes profissionais precisam ficar atentos aos sinais.

Fator A - Quais são as causas para o desenvolvimento da Esclerose Múltipla?

Silvana - Duas coisas nós ainda não sabemos: a causa nem a cura. É a nossa esperança sempre, que descubram a causa.

Fator A - Como é o tratamento para quem tem Esclerose Múltipla?

Silvana - O primeiro protocolo de medicação são injeções diárias. A ideia é controlar o sistema imunossupressor; desta maneira, o sistema imunológico nem sempre está 100%, pois quando ele está com sua potência total, eu corro o risco dele me atacar. Você tem que fazer o uso de vitaminas, todo um processo para cuidar do seu corpo de outra forma. O ideal é ter diagnóstico precoce, que é algo difícil, porque é necessário através de uma ressonância magnética e, outro fator complicante, é conseguir um neurologista que entenda de esclerose múltipla e que peça uma ressonância magnética. Enquanto você não descobre que esta a doença, o sistema imunológico segue te atacando, e isto vai debilitando aquela parte do seu corpo. Muitas pessoas que eu conheço perderam a visão, perderam os movimentos, justamente por conta da demora no diagnóstico.

Nestes 15 anos de esclerose, eu tive quatro surtos, um diferente do outro: o primeiro foi a visão dupla, o segundo foi um formigamento no meu braço. Eu percebi que ele estava estranho e quando você percebe um sintoma que dure mais do que 24 horas, pode prestar atenção. Passei pelo meu médico, que pediu uma ressonância e nós identificamos que eu estava em surto. Outro surto que eu tive foi assim: eu senti o meu rosto começar a ficar dormente. De repente esta dormência começou a se espalhar pelo meu corpo, meus braços, tórax, tudo do lado esquerdo. Liguei para o meu médico e ele já disse: é um surto, vamos fazer uma ressonância. Sempre você tem que fazer ressonância, do cérebro ou da coluna espinhal, para comprovar. Através da ressonância a gente consegue conferir que, após os surtos, ficam lesões no cérebro.

O último surto eu demorei para notar: em um determinado dia eu reparei que, quando eu ia trocar de roupa, eu estava levantando a perna com as minhas mãos para vestir a calça. Tentei levantar a perna sem o apoio das mãos e não consegui; percebi que eu estava sem força na perna. Liguei para o medico e percebemos que eu estava em surto. A esclerose pede muito que você conheça o seu corpo, que você observe, mas não é uma condição que te impeça de levar uma vida normal.

Fator A - Qual a importância dos familiares ao lado de portadores de Esclerose Múltipla?

Luiz - O apoio familiar, dos amigos, ouvir o relato de outros pacientes que também já passaram por isto vai te dar uma condição de reorganizar a tua vida emocional, física, mental para você significar o que esclerose múltipla quer dizer na sua vida.

Silvana – A família realmente faz toda diferença, mas isto eu acho que em qualquer doença. Muitas famílias não entendem o que é a esclerose múltipla; daí elas superprotegem ou têm vergonha do familiar e o tiram da sociedade, escondem esta patologia. Mas esta é uma doença como outra qualquer. Se você tiver diabetes, isto te impede de fazer alguma coisa? Não. Você se cuida, e é isto.

Fator A - Estudos afirmam que a faixa etária mais atingida por esta doença é entre pessoas jovens em média entre 20 e 40 anos de idade, predominando entre as mulheres. Eu gostaria de perguntar como é situação da terceira idade com Esclerose Múltipla. É grande o número de idosos que convivem com a doença? Qual a grande dificuldade encontrada por eles?

Luiz – Na terceira idade, há pessoas diagnosticadas há mais de 45 anos, em tratamento e que levam uma vida extremamente produtiva. O importante realmente é o diagnóstico inicial para esclerose múltipla. Antecipa-se este diagnóstico, inicia o tratamento e prolonga-se a qualidade de vida. Este é o grande diferencial de um diagnóstico antecipado.

Fator A - Nos últimos anos, diversos artistas e pessoas públicas vêm revelando ao público que são portadores de Esclerose Múltipla. Vocês consideram que esta doença vem se tornando mais conhecida pela população nos últimos anos?

Luiz – Ainda é pouco conhecida. A esclerose múltipla tem sintomas semelhantes a cerca de 100 patologias. É importante que se reconheça, que se faça exames, pesquisa para a esclerose múltipla. É importante esta conscientização no mês do agosto, que a mídia publique sobre a doença, que as pessoas procurem um médico neurologista que trabalhe a esclerose múltipla, porque o diagnóstico é bastante específico. Somente neurologistas que trabalham com esclerose múltipla tem a capacidade deste diagnóstico.

Silvana - O problema é o enfoque dado; geralmente é o drama. Quando eu falo para as pessoas que eu tenho esclerose múltipla, as pessoas geralmente falam: “Tadinha”. O que vem na cabeça das pessoas quando ouvem o termo esclerose? Que é uma doença mental. Mas na verdade, esclerose múltipla é uma doença imunológica.

Fator A - Por fim, ser diagnosticado com Esclerose Múltipla não é e nem deveria ser uma condenação a uma vida vegetativa ou dependente. É possível levar uma vida normal tendo a doença?

Luiz – A primeira reação, após o diagnóstico, é uma espécie de desespero, e eu digo isto por experiência própria. É um choque muito grande, as pessoas geralmente não sabem o que é esta doença. Neste período inicial, as pessoas nos procuram via telefone, e a gente sempre conscientiza o seguinte: esclerose múltipla não mata, há várias opções de tratamento atualmente em desenvolvimento, muitas pesquisas, etc. Algo muito importante e necessário após o diagnóstico é chorar: isto equilibra o estado emocional e te dá coragem para enfrentar algo que vai te acompanhar pelo resto da vida. E fé: isto é algo que auxilia muito no processo.

Fator A - Agora gostaria que vocês contassem um pouco sobre o trabalho realizado pelo ProbEM.

Luiz Geraldo – A Silvana é o grande motivo da criação do Instituto ProbEM. Na busca por um neurologista para acompanhar a Silvana, nós fomos em alguns consultórios, hospitais, etc, e vimos outros pacientes de esclerose múltipla num estado mais triste, deprimidos, alguns abandonados pela família. Então a gente decidiu, já que iríamos acompanha-la, acompanhar aqueles que não tinham condição. Esta foi a grande motivação.

Silvana - Nós fundamos o Instituto em 2014 e, a partir de então, temos trabalhado na informação, conscientização e no acolhimento das pessoas. Com a pandemia nós encontramos uma grande dificuldade, mas em todo este período a gente fez muitos trabalhos de divulgação, como livros, cartilhas de direitos, passeatas, entre outros. Esta foi a grande motivação para a criação do Instituto; perceber que as pessoas estavam sem chão, elas não tinham informação.